Sarcoïdose is een zeldzame ziekte, maar van die ziekten is het een van de meest voorkomende. Het Deltaziekenhuis bedacht een multidisciplinair specifiek consult om de zorg voor patiënten die aan de ziekte lijden te optimaliseren. Wij spraken met dr. Caroline Dahlqvist, longarts en arts-coördinator van de Sarcoïdose Kliniek.
Sarcoïdose treft ongeveer 5 tot 60 per 100.000 mensen en de incidentie bedraagt 1 tot 35 gevallen per 100.000 mensen / jaar, afhankelijk van de regio in de wereld. Het is een ontstekingsziekte die alle lichaamssystemen kan treffen, maar vooral het lymfestelsel en de longen. In 30 tot 50% van de gevallen zijn er extra-pulmonale manifestaties. De patiënten zijn eerder jong, meestal tussen de 20 en 60 jaar oud met een piekfrequentie tussen 20 en 30 jaar en tussen 50 en 60 jaar.
Waarom is een multidisciplinair team nodig om sarcoïdose te behandelen?
Dr. Caroline Dahlqvist: Sarcoïdose is een ziekte die veel organen kan treffen. Er is bij nogal wat artsen een gebrek aan kennis over de diagnose en de behandeling van de ziekte. Als gevolg hiervan hebben patiënten vaak moeite om een plek te vinden om passende zorg te krijgen. We willen hen de mogelijkheid bieden om gemakkelijk toegang te hebben tot kwaliteitszorg door artsen die zijn opgeleid in de behandeling van de ziekte.
Op welke tekenen moeten artsen letten en wanneer moeten ze een patiënt doorverwijzen?
Dr. Caroline Dahlqvist: Het hangt allemaal af van de lokalisatie. Ik denk dat als een patiënt symptomen heeft aan de ogen of de huid, hij onmiddellijk naar een specialist gaat, maar in andere gevallen is de diagnose niet altijd duidelijk. Patiënten wijzen ons er vaak op dat het soms lang duurt om de diagnose van sarcoïdose te stellen. De symptomen zijn heel aspecifiek: vermoeidheid, hoest, artritis, gewichtsverlies en soms koorts. Als de hoestsymptomen aanhouden, en gepaard gaan met abnormale vermoeidheid, dan is het zeker raadzaam om een röntgenfoto van de thorax te maken en mogelijk advies in te winnen bij de longarts of de internist. Vervolgens zal de patiënt een reeks aanvullende onderzoeken moeten ondergaan. Het is inderdaad belangrijk om een zekerheidsdiagnose te hebben en het verschil te maken met ernstige ziekten zoals bijvoorbeeld lymfoom of longkanker. In veel gevallen worden laesies ook toevallig ontdekt op een röntgenfoto of CT-scan.
Hoe verloopt de behandeling wanneer een patiënt bij u terecht komt?
Dr. Caroline Dahlqvist: We beginnen met het bevestigen van de diagnose. Welke bijkomende onderzoeken noodzakelijk zijn hangt uiteraard af van de ziekte. Als het bijvoorbeeld in wezen een longaandoening is, zullen we bronchiale fibroscopie of EBUS uitvoeren, een endobronchiale echografie. De diagnose kan ook worden gesteld bij een huidbiopsie als dat aangewezen is of door een ganglion buiten de thorax te verwijderen. Een PET-scan kan nuttig zijn om te bepalen welk ganglion het meest toegankelijk is voor een staal. Als de schade zich ter hoogte van een zenuw of een nier bevindt, dan worden patiënten verwezen door de juiste specialist. De patiënt zal dan systematisch een reeks onderzoeken ondergaan om de ernst van de aanval te evalueren, maar ook om te zoeken naar extra-thoracale schade: respiratoire test, CT-scan van de thorax, 24-uurs urineanalyse, cardiologisch en oftalmologisch onderzoek, enz.
In acht op de tien gevallen zal de ziekte goedaardig evolueren en geen speciale behandeling vereisen. Een van de problemen die we vaak tegenkomen, is dat van patiënten die niet goed behandeld werden en die met bijwerkingen van geneesmiddelenbehandelingen kampen. De initiële balans en de follow-up zijn van fundamenteel belang om situaties op te sporen waarin een behandeling noodzakelijk en nuttig is.
Dr. Caroline Dahlqvist, longarts, Delta-Ziekenhuis.
