La sarcoïdose fait partie des maladies rares mais parmi celles-ci, il s’agit de l’une des plus fréquentes. L’hôpital Delta a créé une consultation spécifique multidisciplinaire afin d’optimiser la prise en charge. Nous avons interrogé le Dr Caroline Dahlqvist, pneumologue et médecin-coordinateur de cette clinique.
La sarcoïdose touche environ 5 à 60 personnes/100.000 et son incidence est de 1 à 35 cas pour 100.000 personnes/an selon les régions du monde. C’est une maladie inflammatoire qui peut atteindre tous les systèmes avec cependant une prédominance pour le système lymphatique et les poumons. Dans 30 à 50% des cas, on trouve des manifestations extra pulmonaires. Les personnes atteintes sont jeunes, en général entre 20 et 60 ans avec un pic de fréquence entre 20 et 30 ans et entre 50 et 60 ans.
Pourquoi est-il important de mobiliser une équipe multidisciplinaire afin de prendre en charge la sarcoïdose ?
Dr Caroline Dahlqvist: La sarcoïdose est une maladie qui est susceptible de toucher de nombreux organes, qui peut être grave mais qui est rare. On constate une méconnaissance tant au sujet du diagnostic que de la prise en charge chez de nombreux de médecins. Les patients ont donc souvent des difficultés à trouver un lieu où recevoir des soins appropriés. Nous voulons donc les offrir la possibilité d’avoir un accès aisé à des soins de qualité par des médecins formés à la prise en charge de cette maladie et qui travaillent en équipe.
Quels sont les signes qui doivent alerter le médecin et qui devrait inciter à référencer le patient ?
Dr Caroline Dahlqvist: Tout dépend du point d’appel. Je pense que si un patient a des symptômes au niveau des yeux ou de la peau, il va aller voir un spécialiste d’emblée, mais dans les autre cas, le diagnostic n’est pas toujours évident. Les patients nous font d’ailleurs souvent la remarque que le délai est parfois long pour déterminer qu’il s’agit bien d’une sarcoïdose. Les symptômes sont en effet très aspécifiques: fatigue, toux, arthrite, perte de poids ou fièvre parfois. En cas de persistance de symptômes de toux, en particulier si une fatigue anormale l’accompagne, il convient certainement de faire une radiographie du thorax et éventuellement de demander l’avis du pneumologue ou de l’interniste. Ensuite, le patient devra réaliser une série d’examens complémentaires. Il est en effet important d’avoir un diagnostic de certitude et la différence doit notamment se faire avec des maladies graves comme le lymphome ou le cancer pulmonaire, par exemple. Dans de nombreux cas, les lésions sont également découvertes par hasard sur une radiographie ou un scanner.
Lorsque le patient est référencé dans votre unité, comment se déroule sa prise en charge ?
Dr Caroline Dahlqvist: Nous commençons par confirmer le diagnostic. Les examens dépendront alors bien entendu du type d’atteinte. Si, par exemple, il s’agit d’une atteinte essentiellement pulmonaire, nous entreprendrons de réaliser une fibroscopie bronchique ou un EBUS, c’est-à-dire une échographie endobronchique. Le diagnostic peut également se faire sur une biopsie de la peau si on retrouve une atteinte à ce niveau ou en prélevant un ganglion en dehors du thorax. Un PET-Scan peut être utile afin de déterminer quel ganglion est le plus accessible pour un prélèvement. Il est parfois utilisé également pour déterminer l’activé de la maladie. Si l’atteinte est nerveuse ou rénale, les patients sont référencés chez le spécialiste idoine. Le patient bénéficiera ensuite de manière systématique d’une série d’examens pour évaluer la sévérité de l’atteinte mais aussi rechercher une atteinte extra-thoracique : test respiratoire, scanner thoracique, analyse d’urine de 24h, examen cardiologique et ophtalmologique…
Dans 8 cas sur dix, la maladie va évoluer de manière bénigne et ne nécessitera pas de traitement particulier. Un des problèmes que nous rencontrons souvent est celui de patients qui n’ont pas été traités à bon escient et qui développent des effets secondaires à cause des médicaments. Le bilan initié et le suivi sont fondamentaux pour détecter les situations où un traitement est nécessaire et utile. La discussion en équipe est également importante dans ce cadre afin d’évaluer au mieux la balance bénéfice-risque.
L’équipe
Médecin coordinateur:
Dr Caroline Dahlqvist, pneumologue, site Delta
Médecins spécialistes
Médecine interne, pneumologie, anatomie pathologique, cardiologie, chirurgie thoracique, dermatologie, gastro-entérologie, laboratoire, médecine nucléaire, néphrologie, neurologie, ophtalmologie, radiologie et rhumatologie
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